Wywiad z użytkownikiem PECS
Tekst: Louise Hotchkiss
Tłumaczenie: Aneta Widulińska
W ostatnim wpisie poznaliśmy Emmę*, która używa AAC i komunikuje się dzięki PECS od czasu, gdy była bardzo mała. U Emmy w dzieciństwie zdiagnozowano również autyzm i epilepsję. Obecnie Emma przez większość czasu używa mowy, ale regularnie korzysta również z PECS, ponieważ po wystąpieniu napadu epilepsji mówienie jest dla niej bardzo trudne. Rozmawialiśmy z Emmą, by dowiedzieć się, jak to naprawdę jest komunikować się przy pomocy PECS. Przeprowadziła nas przez góry i doliny korzystania z AAC oraz używania PECS w środowisku lokalnym. Oprócz tego, Emma podzieliła się z nami świetnymi wskazówkami dla tych, którzy wprowadzają PECS u swoich uczniów.
PRZEJŚCIE OD USŁUG PRZEZNACZONYCH DLA DZIECI DO TYCH PRZEZNACZONYCH DLA DOROSŁYCH
Pytanie: Jak odczułaś przejście od usług edukacyjnych do usług obejmujących osoby dorosłe?
Odpowiedź: Z mojej perspektywy to przejście było bardzo, bardzo dobre. Przeprowadziłam się z domu rodzinnego do mieszkania wspomaganego, w którym mieszkałam z ludźmi w moim wieku. Stamtąd przeniosłam się do innego miejsca, w którym również był personel wspierający, ale znacznie bardziej trzymał się z boku i działał tylko, gdy faktycznie był potrzebny. Byłam niezależna, miałam własny pokój, sama sobie gotowałam i tak dalej. Teraz żyję całkowicie samodzielnie. Naprawdę miałam szczęście, że zespół pracujący z moją grupą mógł kontynuować swoją pracę aż nie skończyliśmy 25 lat. Miałam tego samego pracownika socjalnego, który wspierał mnie aż do końca szkoły, potem w szkole średniej, podczas pierwszych doświadczeń związanych z pracą i samodzielnym życiem.
Udało mi się zatrzymać wszystkie moje zasoby i środki, zachowałam więc wszystkie swoje symbole, książkę PECS i wizualne plany – wszystko wyruszyło w tę podróż razem ze mną. Wciąż mam swoją niebieską książkę PECS i bardzo o nią dbam. Teraz, gdy pracuję w opiece społecznej – na stanowisku administracyjnym – widzę wiele osób, które są przenoszone do mieszkań wspomaganych bez książek PECS czy iPadów z aplikacjami, ponieważ wszystkie te sprzęty należą do szkoły. Osoby te zostają więc z niczym, nie mają żadnych możliwości komunikowania się, ponieważ wszystko zostało w szkole. Wtedy musimy oczywiście próbować zorganizować finansowanie książki PECS, AAC czy iPadów, dowiedzieć się, jakiego rodzaju symboli dana osoba używała a potem musimy odbudować jej system komunikacyjny od zera. Dla osób korzystających z naszych usług jest to ogromnie frustrujące, ludzie tracą pewność siebie i motywację i kończy się tym, że często musimy wracać do samych podstaw.
Pytanie: Skończyłaś już 25 lat. Uważasz, że te usługi socjalne rzeczywiście dają radę?
Odpowiedź: Tak, dają. Myślę, że to w pewnym stopniu zależy od tego, pod który wydział czy zespół podlegasz i na pewno od tego, gdzie mieszkasz i do czego masz dostęp.
Pytanie: Uważasz się za część społeczności osób z autyzmem?
Odpowiedź: Nie za bardzo. Chyba zawsze myślałam o wszystkich jako o jednej wielkiej społeczności. Proponowano mi dołączenie do klubów osób niepełnosprawnych, grup dla osób z autyzmem i tym podobnych. Moi przyjaciele to niezła mieszanka: niektórzy z niepełnosprawnościami, inni bez. Oczywiście pracując w opiece socjalnej również poznałam współpracowników i beneficjentów, którzy zostali moimi znajomymi. Grupa moich przyjaciół jest mieszana. Jestem całą sobą z osobami z niepełnosprawnościami wspierającymi inne osoby z niepełnosprawnościami i myślę, że możemy się od siebie nawzajem wiele nauczyć, to coś nieocenionego, czym warto się dzielić.
W tamtym tygodniu na social mediach wpadło mi w oko coś w stylu: „nauczać osoby z autyzmem powinny inne osoby z autyzmem”. Nie zgadzam się z tym. Oczywiście, osoby z autyzmem mają wiele do zaoferowania, ale doświadczenia każdego są inne. Specjaliści to tak naprawdę jedyne osoby, które mogą poinformować Cię o tym, jakie są możliwości finansowania czy odpowiedni sposób wprowadzania czegoś, a ich myślenia nie zaćmiewają osobiste odczucia. Na przykład gdy zobaczę kogoś, kto zabiera komuś książkę PECS i kładzie gdzieś poza zasięgiem, na pewno zareaguję dość ostro, bo wiem, jak to jest i jakie to uczucie, rozumiem tę frustrację. Jednak równie dobrze może być ważny powód, dla którego ktoś tak postąpił – być może użytkownik używał książki w taki sposób, aby sobie zrobić nią krzywdę. Widzieliśmy ludzi kaleczących się celowo ostrymi krawędziami książki, którym musieliśmy wprowadzić materiałową książkę PECS.
WEJŚCIE W ŚWIAT PRACY ZAWODOWEJ
Pytanie: Czy uważasz, że na Twojej drodze do kariery zawodowej stawiano jakiekolwiek przeszkody?
Odpowiedź: Świadomość społeczna – dużo osób myśli, że trudności w komunikowaniu się równają się trudnościom w uczeniu się i wiem, że to jest bardzo powszechne, ze ludzie automatycznie myślą: „Nie możesz wyrazić zgody, bo nie możesz mówić” – a ja tak naprawdę jestem w pełni do tego zdolna. Ty tylko musisz przedstawić mi informacje w takiej formie, w której mogę je przetworzyć, dokładnie tak, jak byś to zrobiła u kogoś, kto jest niesłyszący lub niewidomy. W trudnościach z komunikowaniem się jest coś takiego, co sprawia, że ludzie automatycznie zakładają, że nie jesteś zdolny do samodzielnego podejmowania decyzji. Widzą zaburzenie komunikacji czy trudności w uczeniu się i etykietują: „Ona nie jest w stanie świadomie wyrazić zgody”.
Zdecydowałam się pracować w branży, w której pracuję, bo myślę, że tu ludzie ani nie przeceniają, ani nie umniejszają moich możliwości. Wydaje mi się, że to by wyglądało zupełnie inaczej, gdybym pracowała w kawiarni albo była stewardessą. Nie sądzę, że w takich zawodach ktoś zadbałby o potrzebne mi dostosowania i udogodnienia, tak jak się to dzieje w sektorze opieki. Pracuję w instytucji, z usług której wcześniej sama korzystałam. Gdy już nie potrzebowałam ich pomocy, zaoferowali mi pracę. Jestem ich „specjalistą ds. komunikacji”. Nie mam żadnych formalnych kwalifikacji, ale jestem instruktorem Makatonu i uczę w ramach ich kursu dotyczącego świadomości na temat autyzmu.
PATRZĄC W PRZYSZŁOŚĆ
Pytanie: Jakie masz plany na przyszłość, jakie ambicje czekają na realizację?
Odpowiedź: Naprawdę wierzę, i jestem pewna że Ty również, że każdy zasługuje na to, żeby mieć głos. Na przeszkodzie temu stoi wiele problemów, z którymi mierzy się cała opieka społeczna i zdrowotna, a ja bym bardzo chciała to zmienić. Tak wiele dorosłych korzystających z opieki społecznej nie potrafi odpowiadać na pytania zaczynające się od: kto, co, gdzie, kiedy i dlaczego. I takie osoby idą do domów opieki dziennej i innych tego typu miejsc, gdzie personel czyta informacje o nich zamiast uzyskać je od samego zainteresowanego – co najchętniej robi, co lubi, a czego nie itp. Podopieczni w takich miejscach nie mają okazji do ćwiczenia odpowiadania na pytania, o których wcześniej wspominałam. I gdy dochodzi do sytuacji, w której potrzebujesz, żeby na nie odpowiadali, chociażby po to, żeby zapewnić im bezpieczeństwo – oni nie są w stanie tego zrobić.
Dla zwiększenia dostępności do usług świadczonych w społeczności lokalnej świetnie byłoby, gdyby restauracje miały w menu również symbole PECS, albo gdyby w kinach na tablicy z cenami oprócz napisów wyświetlały się symbole popcornu czy napoju gazowanego. Po to, żeby ludzie byli niezależni, bo z niezależnością wiąże się też prywatność i poczucie godności. Jednak bez zaangażowania w to całej społeczności nie da się dać ludziom tego, na co zasługują i co im się należy. To musi być zmiana w podejściu całego społeczeństwa, a nie tylko szkoły czy domu. Sklepy spożywcze też muszą się w to włączyć.
Musisz mieć możliwość wzięcia swojej książki PECS na basen i położenia jej na brzegu, a nikt nie powinien kazać Ci jej zabrać stamtąd, bo jest ryzyko, że ktoś się przez nią przewróci. Musi być pewne zrozumienie, pewna myśl – a może połóżmy książkę wyżej na krześle, żeby nie stanowiła dla nikogo zagrożenia. Takie zrozumienie, że to mój głos i muszę go mieć blisko.
Pytanie: Pracownicy naszego biura w Japonii powiedzieli nam, że w ich kraju jest dość dużo restauracji, które już mają w swoich menu symbole i ogłaszają to w oknach swoich lokali, żeby potencjalni klienci od razu widzieli, że jest taka opcja.
Odpowiedź: To super! Przychodzą do nas dorośli, których pierwszym językiem wcale nie jest angielski, więc używanie przez nich PECS do komunikowania się z rówieśnikami, którzy mogą mieć deficyty w zakresie mowy czy komunikacji, gdzie sami takie deficyty również mają, jest genialne! Przecież można umieścić napis po angielsku nad obrazkiem, a napis w innym języku pod spodem, i umożliwić komunikowanie się ze sobą nawzajem.
JAKĄ RÓŻNICĘ ROBI PIES!
Pytanie: Jaki lubisz się rozerwać?
Odpowiedź: Lubię jazdę konną, rysowanie i malowanie i uwielbiam gry komputerowe. Lubię też spacerować z moim psem, to jest mój pies asystujący. On naprawdę zmienił moje życie, gdy mam go przy sobie, ubranego w jego kamizelkę psa asystującego, ludzie widzą tę moją niewidzialną niepełnosprawność. Gdy jestem gdzieś z nim, ludzie dużo bardziej reagują na moje korzystanie z AAC. Pies sprawia, że wszystko jest dużo bardziej dostępne – to prawie tak, jak by był dla wszystkich takim uniwersalnym symbolem! Oczywiście to nie jest pies przewodnik, ale właśnie taki wydaje się wywierać wpływ na każdego. Kiedy jest ze mną, ludzie dają mi przestrzeń i czas na zrobienie rzeczy, a nie dostaję tego, gdy chcę użyć PECS czy innego rodzaju AAC a jego ze mną nie ma. Ludzie często się spieszą i wydają się wszystkich ponaglać, ale jeśli jest ze mną mój pies, zachowują się całkowicie inaczej.
RADY DLA OSÓB WPROWADZAJĄCYCH KOMUŚ PECS
Pytanie: Jaką radę dałabyś rodzicom potencjalnego użytkownika PECS albo nauczycielom, którzy zastanawiają się nad wprowadzeniem PECS ale jeszcze się wahają?
Odpowiedź: Działaj, co masz do stracenia? Musisz odnieść się do szanowanych i rzetelnych źródeł, porozmawiaj z logopedą. Na youtubie jest mnóstwo filmików pokazujących korzystanie z symboli, ale nie wszystkie są genialne. Na niektórych są po prostu bardzo rozentuzjazmowani ludzie, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami, i to jest cudowne, ale nie zawsze treść jest dobra.
Pytanie: Z perspektywy bycia użytkownikiem PECS, jak myślisz, co jest największą zaletą PECS? Czy ma jakąś przewagę nad innymi systemami AAC, poleciłabyś je?
Odpowiedź: Oczywiście, jest mnóstwo korzyści : nie ma baterii więc się nie rozładuje! Jest wodoodporne, możesz je wziąć na plażę albo na basen. Lubię trwałość symboli – mówisz słowo, ale w sekundzie, w której je wypowiedziałaś, ono znika, pokazujesz znak migowy i w momencie jego pokazania już go nie ma, a symbol jest stały, zostaje tam. Uwielbiam to, jak możesz tworzyć nowe rzeczy łącząc różne symbole. Uwielbiam też tę uniwersalność systemu. Mogę wziąć PECS ze sobą do sklepu rybnego po drugiej stronie ulicy, gdzie prawdopodobnie nikt wcześniej nigdy nie wiedział PECS. Mogę dać ekspedientowi pasek zdaniowy: „Chcę 2 makrela” i on będzie dokładnie wiedział, o co mi chodzi. A gdybym weszła tam i zamigała, pewnie by nie wiedział.
Pytanie: Czy uważasz, że jest jeszcze coś, co powinni wiedzieć ktoś, kto wprowadza PECS?
Odpowiedź: Myślę, że powinno się najpierw przez jeden dzień wypróbować PECS samemu. Gdy zaczęłam pracę, mój szef uznał, że dobrym pomysłem będzie, żeby każdy przekonał się, jak to jest komunikować się przez cały dzień bez używania mówienia. To była dla wszystkich niespodzianka: przyszli o 8.30 do pracy i nie mogli do 17.00 nic mówić. Każdy znalazł na swoim biurku zestaw obrazków, których mógł używać. Mogli też korzystać z papieru i ołówka, żeby coś napisać. Wnioski po całym tym dniu były dwa: po pierwsze, ludzie się poddawali i rezygnowali w różnych sytuacjach, bo komunikowanie tego, co chcieli powiedzieć, było za trudne. Po drugie, moi koledzy byli wykończeni! Stwierdzili, że to wszystko było bardzo męczące. Zdali sobie sprawę, że ja też jestem często zmęczona i że i tak jest wiele sytuacji, w których nie będę zrozumiana. Ale jednak dość spoko było w ciągu jednej nocy zmienić się z najgorszego rozmówcy w biurze w najlepszego! Mimo tego, że zbliżam się do czterdziestki, ludzie ciągle pytają osoby, z którymi przyszłam, o co mi chodzi. A przecież nawet jak nie mogę mówić zaraz po ataku, wystarczyłoby po prostu chwilę na mnie popatrzeć, bo dalej mogę się komunikować, tylko nie mogę tego robić wokalnie.
I jeszcze jedna ważna rzecz: nie rób z kimś PECS na pół gwizdka! Jestem już w takim wieku, że dużo moich znajomych ma dzieci i widzę, jak robią takie rzeczy, jak trening czystości. Przecież nie powiedziałbyś sobie: będę go dzisiaj uczył korzystania z nocnika tylko między 11.00 a 12.00 – chyba że chcesz mieć bardzo duży problem. Dlaczego więc miałbyś tak wprowadzać PECS?! Być może nie stworzysz tym problemu dla siebie, a „tylko” problem w głowie osoby, którą uczysz. Musisz się przyłożyć. Jak ze wszystkim w życiu – jeśli się przyłożysz, będą efekty. Przygotuj się, naucz się, jak to robić, zbierz potrzebne materiały. To nie jest coś, w co możesz się pobawić przez kilka minut i stwierdzić, że to nie dla Ciebie – musisz się temu poświęcić.
Każdy, kto planuje PECS, musi wiedzieć trzy rzeczy. Po pierwsze: to jest absolutnie genialne. Po drugie: musisz się do tego przyłożyć. I po trzecie: wejdź w to ze wszystkim, co masz. Im więcej zrobisz, tym bardziej samodzielną komunikację zobaczysz i tym dalej zajdzie człowiek, któremu dałeś komunikację!
Nota od autorki: Jesteśmy Emmie bardzo wdzięczni za zgodzenie się na rozmowę z nami. Dała nam cudowna perspektywę, pozwoliła spojrzeć na życie użytkownika PECS.
* imię zostało zmienione, by ochronić prywatność osoby, z którą przeprowadzono wywiad.
